Un ordin semnat de foștii miniștri ai Muncii și Sănătății taie din drepturile copiilor cu dizabilități. MS: Actul va fi reevaluat

Potrivit ordinului, copiii cu dizabilități ar fi încadrați la gradul de handicap grav doar dacă au un coeficient de inteligență de 35. Anterior, încadrarea se făcea dacă pacientul avea IQ-ul de 50. Respectarea ordinului ar însemna pentru o parte dintre cei care au dizabilități pierderea sumelor destinate însoțitorului și îngrijirii.

„Majoritatea copiii noștri cu sindrom Down au în prezent gradul GRAV cu asistent personal. Discutăm aici despre persoanele cu sindrom Down, dar nu dorim să discriminăm persoane cu alte sindroame sau afecțiuni. Neavând însă informații îndestulătoare, nu putem formula o părere sau opinie despre acestea. În lumina noilor reglementări prevăzute de Ordinul 1306/1883/2016 din 17.11.2016, mulți dintre copiii cu sindrom Down vor pierde dreptul la însoțitor și, implicit dreptul lor la recuperare și la o viață mai bună. Deja sunt persoane cu dizabilități, în speță sindromul Down, cărora în baza reglementărilor Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 li s-a schimbat încadrarea din handicap GRAV cu însoțitor în handicap accentuat, fără însoțitor”, explică reprezentanții Asociației Down Art Therapy, cei care au reclamat Ordinul respectiv.

Părinții din asociație au citit Ordinul și au remarcat, de asemenea, că în acest act nu se vorbește despre lipsa de discernământ, principalul element în ceea ce privește copiii cu sindrom Down. Peste 97% dintre aceștia au nevoie de asistent personal tocmai din această cauză, a lipsei de discernământ. Deci, ei nu ar trebui să fie lipsiți de acest lucru.

„Căutând în textul Ordinului 1306/1883/2016 din 17.11.2016 nu am întâlnit nicăieri cuvântul „discernământ”. Or, în ceea ce privește copiii cu sindrom Down în peste 97% din cazuri, lipsa discernământului este o componentă esențială a afecțiunii. Este de notorietate faptul că persoanele cu sindrom Down nu pot încheia acte juridice, nu pot să-și dea acordul pentru o intervenție chirurgicală care îi privește personal, nu pot să-și dea acordul pentru a se căsători, etc. În aceste condiții este evident că ei au nevoie de o persoană care să fie permanent în preajma lor, pentru a suplini lipsa de discernământ. În prezent, această persoană este asistentul personal”, susțin părinții.

Ordinul a fost emis în timpul în care, la conducerea Ministerului Muncii se afla Dragoș Pîslaru, iar la Ministerul Sănătății, Vlad Voiculescu. Dragoș Pîslaru, a explicat, într-o postare pe Facebook, de ce a fost emis acest ordin și susține că actul nu este făcut pentru eliminarea asistenților personali, ci, din contră, dorește să introducă obligativitatea ca acești asistenți să însoțească copiii la școală pentru ca ei să poată fi integrați într-un colectiv, fără riscul de a diminua atenția oferită de profesori celorlaltor elevi.

„Ordinul a fost dat ca sa permită o mai mare grijă pentru copii prin asistentul personal, nu mai puțină și ordinul nu susține și nu cere eliminarea asistenților personali. Introduce obligativitatea asistenților personali plătiți de a însoți copilul cu dizabilități la școală pentru a asigura integrarea acestora și astfel posibilitatea profesorilor de a avea copiii cu dizabilități în clasă fără a diminua atenția pentru ceilalți. Pe baza barierelor indentificate pentru fiecare copil în parte este realizat un plan de suport și reabilitare, de exemplul, obligativitatea învățării, prin formarea gratuită, a limbajului Braille pentru asistenții copiilor cu deficiențe de vedere. Ordinul a introdus, pe lângă o perspectivă medicală, una psihosocială conform cu convențiile internaționale în vigoare”, a scris Dragos Pîslaru pe Facebook.

DIncolo de copiii cu sindrom Down, acest ordin afectează și copiii cu alte tipuri de handicap, între care cei cu forme rare de epilepsie.

„Copiii cu dizabilități riscă șă își pierdă drepturile alea puține pe care le aveau până acum. Încadrarea în gradul grav să se facă doar dacă un copil are IQ de 35. Un copil cu IQ 35 este o semi-legumă. Domnul ex-ministru (n.r. Dragos Pâslaru, fostul ministrul al Muncii) îmi explică faptul că ordinul este dat pentru a reabilita copilul. Pentru copiii cu sindromul Dravet este și mai gravă situația pentru că ei trebuie să aibă crize zilnice pentru a fi încadrați, iar la Dravet, o criză poate fi fatală pentru că sunt crize prelungite și, în urma unei convulsii, copilul își poate pierde viața”, a declarat Adele Chirică, fondatorul Asociației pentru Dravet.

Băiatul lui Adele suferă de sindromul dravet, o formă rară de epilepsie care este incurabilă și are nevoie de tratament pentru tot restul vieții. Spune că ordinul i-ar aduce multe piedici în tratarea copilului.

„Tratamentul lui medicamentos cu suplimnente alimentare și cu dieta ajunge undeva la peste 2.000 de lei lunar. Până acum, la gradul grav, statul îmi dadea 1.000 de lei, iar de acum, va fi încadrat la grad accentuat și vom primi 200 de lei . Și cu banii ăștia trebuie să ne luăm medicamentație, trebuie să mergem la terapii și să și trăim. Pentru sindromul Dravet suntem dependenți de medicamentație pe viață fiind o boală incurabilă”, a mai adăugat Adele Chirică.

În aceeși situație se găsește și Adriana Gavrilă, mamă a unei fete de 18 ani care suferă de epilepsie în urma unui traumatism cranio-cerebral. Femeia spune că fără ajutorul primit de la stat pentru încadrarea pe care o are fata ei nu se poate descurca și că Ordinul este o măsură care îi umilește atât pe părinți, cât și pe copiii suferinzi.

„Fetița mea are 18 ani și are epilepsie, în urma unui traumatism cranio-cerebral, dintr-un accident petrecut în incinta școlii. Ni se taie orice drept și cu 200 de lei nu îți poți permite. Noi, de la Dâmbovița, aveam psiholog, aveam ore de psihoterapie pe care nu le-au scos pentru că a considerat consiliul județean că trebuie să fie voluntar psihologul ca să vină să facă psihoterapie cu copilul. Am vrea să fie eliminat acest ordin pentru că pe noi nu ne avantajează deloc. Este foarte dificil să fii umilit, pus la zid și stigmatizat”, a explicat o altă mamă, Adriana Gavrilă.

Având în vedere timpul scurt care mai există până la intrarea în vigoare a acestui ordin, atât Ministerul Muncii, cât și Ministerul Sănătății s-au sesizat și au început demersurile pentru a lua o decizie în privința acestui Ordin, care să elimine orice potențială nedreptate care ar putea rezulta din aplicarea sa.

Ministrul Sănătății, Florian Bodog, a format o comisie de speciliști care să evalueze acest ordin și să emită un raport care va fi pus în dezbatere publică.

„Vom revizui ordinul. Nu este un ordin scos de guvernarea actuală. Noi, de luni, am început discuțiile cu Ministerul Muncii, iar astăzi, la Ministerul Sănătății, se întrunesc, comisia de genetică, comisia de neurologie pediatrică și comisia de psihiatrie. Deci, absolut toate problemele dumneavoastră vor fi rezolvate. Sunt foarte multe probleme în actul normativ „, a declarat Florian Bodog, ministrul Sănătății.

De asemenea, și Ministerul Muncii susține că luat act de neregulile invocate, precizând că va încerca să remedieze problemele.

„Ministerul Muncii și Justiției Sociale, prin ANPDCA, va sprijini, prin specialiștii săi, toate demersurile ce vor fi necesare în vederea corectării situației apărute în cel mai scurt timp. Menționăm, cu titlu exemplificativ că în forma inițiala (Ordinul 725/2002 -abrogat în prezent) reglementarea era foarte generală, vagă, lăsând posibilitatea ca orice copil cu Down să fie încadrat în orice grad de handicap. Prin noul ordin (ordinul comun 1306/1883/2016) criteriile medicale sunt detaliate, iar pentru încadrarea copilului cu Down în grad de handicap grav trebuie avută în vedere afectarea organelor (de exemplu malformații congenitale cardiovasculare, digestive și oculare, hipoacuzie sau surditate)”, se arată într-un răspuns al Ministerului Muncii la o solicitare a Mediafax.